【編聊邊看，我想讓你知道的是】

生命無常，我們永遠無法預知下一秒會發生什麼事

就像藝人侯怡君的媽媽，

在十多年前的一場車禍傷了腦，

而開啟了餘生無止盡的復健生活…

長照議題，是你我都有可能遇到的挑戰，

侯怡君的親身體驗也許可以做為你的參考，

帶你給一些勇氣和希望。

 

繼續看下去...

 

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文 / 小虎文 

 

「媽媽是出生在重男輕女的舊時代家庭，

有人會選擇用公平的態度教養子女，

但她選擇承襲的是傳統思想，

即使在她腦傷後仍會不斷說：

『生女兒有什麼用呢？生兒子好......』

我已經釋懷，至少媽媽還有力氣可以罵我，

讓我有機會可以孝順她。」

 

近幾年來，藝人侯怡君以自身作為號召，

奔走公益活動、參與鐵人競賽，

希望能讓更多人關注到「RP 視網膜色素病變」，

遠因是她的父親患有夜盲症，使她認識到「RP」；

近因是希望凝聚力量也傳播知識，

讓病友們點燃心光、不再黑暗。

 

 

真實的人生，猶如一個舞台

侯怡君用堅定的行動去證明「永不放棄」，

卻也讓人驚訝，

原來在她燦爛的演藝生涯的另一面，

竟是漫長的照顧歷程。

人生像一場即興創作，只是同一本劇本，

她卻需要在戲裡、戲外同時演出。

接演《媽媽不見了》的照顧者-女兒的角色，

她笑著說：「感同身受」，

因為真實的人生，猶如一個平台舞台，

而她需要照顧的不只是爸爸，還有媽媽。

 

（圖片來源：《媽媽不見了》官方粉絲團）

 

為了讓媽媽復健，

我們扮演起「雨衣怪客」

十年前，侯怡君的媽媽因為一場車禍，

留下了腦傷的後遺症，從此藥物與復健，

就像吃飯與睡覺一樣，變成每天的「日常」。

侯怡君的媽媽每天要復健兩次，

除了一次在外健走，

另一次就是在家使用跑步機運動，

在家裡的運動尤其困難，

一家人可以說是「全副武裝」。

有照顧經驗的人一定明白，

被我們照顧的對象會累、會想逃避，

可是為了不讓病情惡化，

我們有時就是得要鐵石心腸，

每一次都像是情感與理智的拔河，

看著家人受苦，心中會有多少捨不得？

 

「在家裡協助媽媽跑步至少要三個人，

左右兩人和背後一個人照顧我媽媽，

可是我們都要穿著雨衣，臉上還要蓋著毛巾，

只露出一雙眼睛，你們猜是為什麼？」

原來侯怡君的媽媽很抗拒運動復健，

唯一能表達不滿的方式就是「吐口水」！

爸爸、弟弟和一名看護，

時常被媽媽呸得的滿身口水......

 

「你們可以想像那個畫面有多滑稽嗎？」

 

侯怡君說，家人不忍心再束縛她，

又希望她能持續復健、延緩退化。

每一天家人都要配合地演出同樣的戲碼：

穿上雨衣、摀上毛巾，看到媽媽對自己吐口水，

聽到媽媽對自己的責罵......這一切的演出，

推動他們的不是演藝計畫，也不是演出的酬勞；

而是在穿越淚水與挫折後，

家人間永遠無法割捨的愛。

 

 

越是疼惜父母 越是不知怎麼辦

侯怡君演出《媽媽不見了》時，

隨著劇情的發展，

她不僅能了解劇中人物的矛盾與掙扎

（因為她就是這樣一路過來），

藉著每次思路與心境的百轉千折，

她的困惑得到更多的解答，

心情也得到更多的安慰......

很多時候，即使堅強如她，

心中仍是與千千萬萬照顧者說出同樣的話：

「我有時真的不知道該怎麼辦？」

 

（圖片來源：《媽媽不見了》官方粉絲團）

 

有一次媽媽突然抓狂了！

毫無預警地對著我放聲大罵

「我記得有次與家人帶媽媽復健完，

要去百貨公司的餐廳吃頓好料的，

可是媽媽突然在一樓的化妝專櫃旁抓狂了！

無不預警地放聲大叫，並對著我，

把所有你想得到的髒話、難聽的話，往我身上丟......

四周的人都在看我，

他們是不是在想：這個女生是怎麼了？

怎麼惹得她媽媽這麼生氣？

我覺得我好丟臉，我不知道我該怎麼辦。」

即使已經照顧超過十年，

總是有新的困惑、新的歷程在發生。

 

後來侯怡君躲進電梯裡，

在那一瞬間她覺得自己好渺小，

走到餐廳後，媽媽又恢復正常了，

甚至還和她說聲：

「對不起......媽媽只是生病了。」

這一些她都知道，

可是當突發狀況又發生時，

誰的心不會受到傷害？

那是一種捨不得的傷，

越是疼惜父母，越覺得處世難，

這是照顧者的歲月。

 

 

「重男輕女」不再糾結

能孝順父母是一種幸福

其實侯怡君的媽媽，

在一直無法拋棄重男輕女的想法，

現在因腦傷而記性不好的她，

仍是經常將「生女兒沒用」掛在嘴邊，

但侯怡君現在卻一點怨懟也沒有，她說：

 

「媽媽車禍的昏迷指數是 3，

醫生只說：『我們已經盡力了。』

所以當媽媽被搶救回來時，我真的非常感恩！

就算被她罵我也沒關係，

至少她有力氣可以罵我！

讓我還有孝順她的機會。

媽媽給我好手好腳，讓我獨立自主，

她給我的已經太多了，而且我知道，她也愛我。」

侯怡君談及媽媽，是一種珍惜與疼惜。

 

雖然侯怡君的媽媽依舊需要照顧，

但他們在家裡的小天地，平安幸福，

父母相親相愛、相互扶持。

侯怡君說：「媽媽就像是爸爸的眼睛，

而爸爸就像是媽媽的拐杖。」

生病的確造成了許多不便，但那又如何？

 

對於每一個長照家庭而言，

面對的不只「生病」這件事，

有時它似乎像是自我療癒的旅程，

去認識我們心底最深層的需要，

和看到家人之間的愛恨與牽絆，

像是一起編織一張「記憶網」，

當「生病」這一個看似不太好的「禮物」來臨時，

我們或許才因此有時間與機會去層層剖析，

家族裡交錯的身影之間，不會只有傷痕，

還有體貼、諒解、包容，和帶領我們屹立不搖的愛。

 

（圖片來源：侯怡君的家）

 

「我想要的，是媽媽要過得舒服又快樂。」

給人運動健康形象的侯怡君，

勇於挑戰生命的競賽，無論是體能上還是心境上，

一直以為無所畏懼的她像是戰士一樣，勇氣十足。

但當她談及家人時，眼眸深處的深刻情感，

瞬間明白了，她的勇敢，是來自心底的無限溫柔。

她是代表臺灣力量的女性，

也是照顧十年以上的照顧者，她是侯怡君。

 

本文由 愛長照 授權轉載，原文於此

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( 首圖來源 / 愛長照 )