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文／台灣蕃薯皮（病人的先生）
血癌醫生的團隊
筆者在美國照顧患血癌的太太超過 5 年，
前 2 年因幹細胞移植成功，狀況比較少，
第 3 年因血癌復發，狀況比較多。
面對兩個醫生團隊，
血癌醫生負責實施化療、
控制血癌達成緩解（remission），
幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤，
醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻，
尤其是癌症等重病病人。
醫療人員的態度對病患或家屬有很大的影響
血癌醫生的團隊，醫生是系主任，非常忙，
門診他一定會到，
面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。
但他的高級護理師是病人主要聯絡對象，
病人有狀況，第一個連絡的是高級護理師，
他常常很慢才回電話或電郵，
讓病人多受等待的折磨。
診所裡的護士對病人也沒那麼親切，
和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。
我們不知是否是醫生要求的不夠還是其他原因。
幹細胞移植醫生的團隊
醫生也是系主任，相當忙碌，
門診他也一定會到，
他的高級護理師對病人的問題或請求，
回應多非常迅速，不會讓病人面對未知，
一顆心吊在半空中，診所的護士態度也很親切。
有時候，醫生也會親自打電話給病人，
告訴病人最新的檢驗報告，
當然這通常是不好的結果，
醫生非常慎重親自告知病人，不假他人，
病人雖知情況不好，
但至少是面對醫生，可以直接詢問病情，
減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。
繼續看下去...
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第一次移植成功，
2 年後血癌卻不幸復發...
第一次移植成功後，
沒有 GVHD「移植物宿主排斥疾病」
（graft-versus-host disease），很順利。
但 2 年後不幸血癌復發，
兩個團隊合作，
使用一個副作用且劑量都很低的新藥，
加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球
（Lymphocyteinfusion，mini-stem-cell-transplant）
一同對付癌細胞，取得很好的成效，
有效地壓制癌細胞的成長，
太太的生活品質也很好，
我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥，
即使終生需如此，
就當成是慢性病，長期注射藥即可，
我們的生活沒有受到太大的影響。
可惜好景不常，她盲腸炎發作，
因在化療中，所以不能開刀，
還好現在盲腸炎可以用抗生素治療，
醫生成功的控制了盲腸炎，不用開刀，
我們鬆了一口氣。不過過了 7、8 個月，
盲腸炎再度發作，醫生判斷必須動刀，
所以化療必須停止 3 個月，3 個月後，
盲腸開刀摘除後再繼續化療。
這時第一次發生 GVHD，是攻擊皮膚，
她的全身皮膚到處脫皮，不過醫生成功治療。
原來輕度的化療可以抑制 GVHD，
當化療被停止，GVHD 乘勢而發。
當皮膚性的 GVHD 被成功的控制，
我們深感慶幸，因為控制後的皮膚脫色，
只是美觀的問題，不是我們須煩惱的事。
她的化療繼續，一切似乎順利，
哪知肺部的 GVHD 悄悄在進行中，
這種 GVHD 很難提前早期診斷出。
她有一兩次在洗完溫水澡碰到冷空氣後，
上氣不接下氣、呼吸困難，不知是何原因，
我們察覺事情不妙，趕快去就診，
被轉診到肺專門部醫生，
終於診斷出是肺部的 GVHD。
她的肺部細胞只剩下正常時的 40% 左右，
幸好醫生用藥成功控制，
沒有讓肺部 GVHD 繼續惡化，
保持住那僅存的 40% 肺活量，
他的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘，
並沒有受到太大的影響，
我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅，
距上次回台已 5 年了。
醫師對家屬的耐心會增加照顧病患時的信心
這位肺部專科醫生（pulmonaryspecialist）
是我們在這醫院碰到最好的一位醫師，
每次都很詳細的解釋病情病因，非常有耐心，
不厭其煩地畫肺部構造以解釋肺部細胞功能，
讓病人能夠了解來龍去脈。
後來再兩年多的化療，
仍無法控制來勢洶洶的血癌
雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌，
讓第二次幹細胞移植得以順利進行。
移植後的 90 天，一切似乎正常，
我們想又幸運會成功，
但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。
在接下來的骨髓檢驗結果出來後，
確定血癌細胞已經充滿骨髓，
而且情況比以前嚴重，
接下來的重劑量化療已無法控制。
由於免疫力幾乎已全喪失，
此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒，
病情不樂觀。
兩個在外地大學就學的女兒
正好春假回來看望媽媽
醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力，
要我們趁女兒在時，考慮回家裡做安寧治療。
但求生意志強的太太，決定繼續和病魔奮鬥，
我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園，
我告訴他們回校園要有心理準備隨時得回來。
5 年多來，我首次心裡覺得太太命在旦夕，
她又不願認輸，要堅強戰勝血癌。
不過她變得比以前沉默寡言，不願交代身後事，
我又得面對這將到來無法避免的問題，
我告訴她，我會遵守她的心願為她治療到最後。
但我可能必須在她無法做決定時，
為她做最後的決定。
在她走前 13 天，
遺囑才在 2 位朋友見證下簽名完成。
那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光，
那天朋友來時她非常清醒，
還跟我們很愉快地聊天，
朋友看不出她可能即將走的病況。
隔天醫生來巡房時，她的呼吸已困難，
再度問她是否還要繼續治療，
她的語氣非常堅定，決定繼續奮戰，
醫生宣布她必須進入加護病房插管，
靠呼吸輔助器維生。
最後幾天，醫生認為他們已無法治癒她的肺炎，
要求我們出院轉到別的重症醫院維生，
我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位，
決定不讓她受轉院的折磨，
和加護病房的主治醫師討論，
要求他讓我太太留在醫院，他也同意。
在召回兩個女兒見太太最後一面後，
她終於在最後一戰後，
我為決定停止所有治療，停掉呼吸輔助器，
在這期間曾面對親人的反對，
讓她多受 2 小時的痛苦。
終於我說服親人，讓她安詳離我們而去。
在她與血癌奮鬥的 5 年多，
我是她的全職看護
無論住普通病房（總住院天數超過 9 個月）、
急診病房或加護病房，我幾乎每天 24 小時陪她，
但不必做任何護理工作，
一位醫院皆由護士完成照顧病人。
出院在家，我才是她的護士，
出院前接受訓練，在家為她換紗布，
為她清洗管路，幫她注射藥物。
她狀況好的時候，調整我該做的護理工作時間，
我則正常去公司上班，
女兒偶而幫我代班，我們配合得很好。
能夠在兼顧工作的情況下，全職照顧我太太，
要感謝我有個好老闆，
容許我長期不在辦公室，
當然我在之前已取得他的信任，
不用擔心我的工作沒法完成。
現在的科技也容許我
可以在病房內及任何地方將工作做好。
5 年多來，見證在美國沒有保險，
千萬不能生病，否則會破產。
健康保險絕對要保，不能僥倖。
買保險就是希望永遠不需要用到保險，
但當發生急難時，
保險的給付可以避免財務上的危機。
總計 5 年多來，
醫療和藥物費用超過 4 百萬美元
（折合超過新台幣 1 億 2 千萬）。
幸好購買的保險給付大部分的費用。
否則以一個靠薪水維生的家庭，
怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。
保險公司因為有打折，
實際付的差不多 6 到 7 成。
如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱，
壓力之大很難想像。
在醫院裡，醫生決定的醫療措施及用什麼藥，
護士進進出出，注射藥物，提供口服藥，
病人或照顧病人的家屬
實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務，
醫療費用清單都是 1、2 個月後才接到，
怎麼可能記得那些醫療服務。
台灣的健保
便宜又好用要珍惜
每一項醫療項目又得保險公司同意，
不然可能會發生保險公司不給付的情況，
還好這些細節都不必病人煩惱。
美國的醫療費用實在高得嚇人，需要改革，
但如何改革還是爭論不休。
台灣的健保便宜又好用，實在值得國人珍惜，
好好經營以保永續經營，造福全民。
醫生和病人也要為對方設想，保持良好的溝通，
保持良好的醫病關係也維護醫療品質。
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